Allemaal dezelfde pijn

Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na overbelasting of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissenvermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.

Aldus Wikipedia. Ik heb het al jaren, en met mij heel veel anderen. De klachten die hierboven worden beschreven, zijn nog maar het topje van de ijsberg. Want ook symptomen als geheugenproblemen, darmklachten en peesontstekingen, om maar iets te noemen, komen veelvuldig voor. En er is helemaal niets aan te doen. Fibromyalgie is ongeneeslijk.

De laatste tijd is fibro erg actueel. Want de een na de andere beroemdheid komt ‘uit de kast’. Lady Gaga bijvoorbeeld, die haar tournee afbrak omdat haar fibro-klachten te hevig werden. Even later was er een soortgelijk bericht over Rihanna. Morgan Freedom heeft het ook, alsmede actrice Susan Flannery. Beroemd of niet, fibro maakt geen onderscheid.

Berichten over beroemdheden neem ik altijd met een kilo zout. Ik heb dus geen idee of het verhaal waarin staat dat Lady Gaga is opgenomen in een ziekenhuis, en aan een pijnstillend infuus ligt, klopt. Als dat wel zo is, hoop ik van harte dat het haar helpt. Als het niet zo is, geloof ik het ook. De reacties op dit bericht echter vielen me erg op.

Mopperende mensen, want ‘als ik zo rijk was, zou ik ook opgenomen worden en pijnbestrijding krijgen’. Afgunst, want ‘zij krijgt wel een behandeling. En ik dan ? Ik verga ook van de pijn’. Zure reacties, want ‘moet ze weer opvallen ? Ik heb ook fibro, geen haan die daar naar kraait’. Bagatelliserend, want ‘wat een aansteller, kan niet eens een beetje spierpijn aan’.

Lieve mensen toch. Jullie die zo reageren, weten allemaal wat het is en hoe het voelt. Wat jullie voelen, voelen beroemdheden ook. En ja, wellicht is het voor hen (financieel) makkelijker om er iets aan te doen. Maar ook voor hen is het ongeneeslijk ! Ze hebben hooguit meer toegang tot medicatie, therapie of anderszins, omdat ze niet afhankelijk zijn van een zorgverzekeraar die zegt dat fibro niet bestaat. Maar meer dan wat verlichting zit er voor hen ook niet in.

Ook zij zullen, net als wij normale stervelingen, er mee moeten leren leven. Ook zij zijn de ene dag fitter dan de andere. Hebben net als wij soms wat minder, maar vaak ook heel veel pijn. Zijn ook altijd moe. Hebben ook alle bijkomende klachten. En ik snap dat, als het verhaal klopt, het wat zuur is dat er met veel geld wellicht meer verlichting kan worden bereikt. Maar je ziet, ook zij moeten dingen afzeggen als het niet gaat. En zo’n tournee afzeggen, da’s niet niks. Dat doe je niet vanwege ‘een beetje spierpijn’. Net zo min als dat wij werk, maar ook feestjes of andere leuke dingen afzeggen, omdat we ‘een beetje spierpijn’ hebben.

Ik wil alleen maar zeggen dat fibromyalgie voor iedereen even vervelend en naar is. Ook voor beroemdheden met dikke bankrekeningen. Misschien is het hele verhaal niet eens waar, en zit ik dit voor niets te typen. Maar als het wel waar is, hoop ik dat Lady Gaga verlichting vindt. Net zoals ik dat voor ons allemaal hoop. We doen in ieder geval allemaal onze uiterste best, om zo goed mogelijk met onze klachten om te gaan. Maar wel allemaal op onze eigen manier. Prima toch ?!

 

Advertenties

Never a dull moment

En dan staat er zomaar ineens een ambulance voor je deur. Voor jou. Omdat je je zo beroerd voelt dat de huisartsenpost het nodig vindt die naar je toe te sturen. Heb ik weer. Zo blijven we wel lekker bezig…..

Voordat iemand schrikt; er is niets ernstigs. Mijn hart vond het nodig om ’s nachts veel te snel te gaan slaan. En niet even, maar urenlang. Geslapen heb ik daardoor amper, maar goed, dat gebeurt wel vaker. Op de normale tijd ben ik opgestaan, om te kunnen gaan werken. Toen ging het mis. Tjonge, wat werd ik beroerd. Misselijk, licht in mijn hoofd, draaierig. En het hield niet op. Het werd alleen maar erger. En dat hart maar ratelen…..

We hebben dus toch maar even met de huisartsenpost gebeld. En toen kwam die ambulance. We zeiden nog: ‘we komen zelf wel naar jullie toe’. Maar dat mocht niet. Al snel hoorden we sirenes. Jemig, dat was niet de bedoeling. Maar al snel bleek dat die niet bij ons moest zijn, hij ging de andere kant op. Pfffff, dat viel dan weer mee. Even later stond er een andere bij ons in de straat. Zo’n hele grote. De buurt zal wel gedacht hebben…..

Ik werd van top tot teen gecontroleerd. Hartfilmpje, bloeddruk, glucose, noem maar op. Gelukkig werd er niets ernstig gevonden. De verpleegkundigen zouden contact opnemen met mijn eigen huisarts, om het hele verhaal te vertellen, en ik zou zelf een afspraak met hem maken. Zo gezegd, zo gedaan. Intussen had ik me toch maar ziek gemeld. Ik was nog steeds hondsberoerd.

De huisarts kon geen oorzaak aanwijzen. Ik heb sowieso een (onschuldige) hartritmestoornis, wellicht was het dat. Maar zó lang  had ik daar nog nooit last van gehad. Of misschien zat er ergens een infectie. Maar waar dan ? Tja, dat wist hij ook niet. In de praktijk is voor de zekerheid nog een hartfilmpje gemaakt. Dat zag er prima uit. Hartstikke fijn, maar we wisten nu nog niets.

Op advies van de arts wachten we even af. Als mijn hartslag maandag nog zo hoog is, krijg ik medicatie. Hij verwacht dat het vanzelf over gaat. Tot nu toe is dat nog niet het geval, maar ik voel me wel iets minder beroerd. Dat is al heel wat. Ik doe dus maar rustig aan vandaag en komend weekend. Dat kan nooit kwaad. Ik word enorm verwend door mijn liefvriendje. Ook niet verkeerd…… En wellicht kan ik dan maandag gewoon weer aan het werk.

Wat een consternatie. Het is erg fijn dat mijn klachten serieus werden genomen, maar ik vond het nogal een gedoe, met zo’n ambulance en zo. Maar goed. Er is niets schokkends aan de hand, en daar ben ik erg blij om. En ik ben toch al druk met allerlei onderzoeken bij diverse specialisten, dus dit kan daar makkelijk bij. We zouden ons eens gaan vervelen…… Never a dull moment ! Dat dan weer wel ! Grinnik……

hart-luisteren